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Dado su nivel de educación, los recursos a su disposición y su celebridad en los medios, uno colocaría a Montel Williams casi al final de cualquier lista de personas que probablemente soportarán un diagnóstico fallido durante dos décadas completas. Y, sin embargo, allí estuvo durante la mayor parte de las décadas de 1980 y 1990, soportando dolores en las extremidades inferiores y ceguera temporal en un ojo mientras un médico tras otro no le diagnosticaban esclerosis múltiple recurrente-remitente.

Que viviera así mientras, entre otras cosas, servía en la Marina, presentaba un programa de televisión sindicado y se convirtió en padre de cuatro hijos, es un logro bastante sorprendente en retrospectiva. Pero a pesar de que esto convierte a Williams en una especie de advertencia médica, aunque de una era muy diferente, también constituye una parte fundamental de la historia de origen de uno de los portavoces más efectivos y comprometidos del mundo de la EM.

“Vas al médico y sales con la impresión de que todo lo que te pasa está en la cabeza. Eso es con lo que tuve que lidiar durante 20 años”, dice claramente.

Williams se muestra más resignado que amargado cuando habla del diagnóstico erróneo. Señala que, como miembro de las fuerzas armadas (obtuvo tres medallas por servicio meritorio y dos medallas de elogio de la Marina durante sus años de servicio), tuvo acceso a algunos de los mejores médicos e instalaciones del mundo. "Estamos hablando de Walter Reed aquí", bromea.

Y con el beneficio de la retrospectiva, entiende que la comunidad médica tuvo su parte de puntos ciegos cuando se trataba del diagnóstico y tratamiento de la EM a finales de los 70 y principios de los 80. “En aquel entonces, se diagnosticaba principalmente en mujeres caucásicas”, dice Williams. “Los únicos afroamericanos diagnosticados públicamente con EM fueron Lola Falana y Richard Pryor, pero en su caso estaba asociado con su consumo de drogas, fuera o no eso lo que estaba pasando. Los datos en realidad no se habían extrapolado ni presentado de la forma en que podrían haberlo hecho”.

No ayudó que el Dr. Google no hubiera comenzado a practicar la medicina. Hoy en día, las personas que experimentan síntomas similares a los que tenía Williams pueden escribirlos en una barra de búsqueda y obtener una ventaja inicial en su diagnóstico. Entonces, independientemente de sus ventajas reales o percibidas, Williams no tuvo más remedio que confiar en lo que escuchó de sus médicos.

Montel Williams
Imagen cortesía de Novartis

Eso, más que cualquier otra cosa, alimentó su frustración. “Mientras estuve en la Marina, pasé 300 días bajo el agua, mientras tenía que lidiar con anomalías neurológicas cada dos o tres meses”, explica. “Era como, 'Bueno, no sabemos qué está causando eso'; en esencia, 'No te va a matar, sea lo que sea, así que necesitas solucionarlo'. Hice lo mejor que pude."

Cuando finalmente le diagnosticaron EM, en 1999, 20 años completos después de que comenzara a experimentar episodios neurológicos, Williams se sintió más aliviado que sorprendido. Lo que más le preocupaba era que, a pesar de sus innumerables esfuerzos para llegar a la raíz de su enfermedad y ajustar su dieta y régimen de actividad para encontrar alivio, no sabía casi nada sobre la enfermedad con la que había estado lidiando durante tanto tiempo.

"¿Honestamente? Salí del consultorio del médico pensando en Jerry's Kids. No conocía la diferencia entre la esclerosis múltiple y la distrofia muscular ”, dice Williams.

Si bien esta terrible experiencia plantó las semillas para su transformación en un defensor y activista de enfermedades, Williams primero buscó cuidarse a sí mismo. Hizo cambios de dieta y de salud a mayor escala. Tomó medicamentos e intentó reducir su nivel de estrés a través de una variedad de técnicas de atención plena.

Luego se puso a trabajar. Life Lessons and Reflections , el primero de los libros de Williams sobre salud y bienestar, se publicó a fines de 2000. Ese año, fundó la Fundación Montel Williams MS y comenzó a dedicar un porcentaje cada vez mayor de su programa de televisión sindicado a temas relacionados con el bienestar.

“Habría sido casi criminal no todo lo que aprendí”, explica Williams. “Si descubrí algo que me ayudó y me lo guardé, ¿de qué sirve?”.

Poco después, se asoció con Billy Tauzin, un representante estadounidense de Luisiana que, al dejar el cargo, se convirtió en presidente y director ejecutivo de PhRMA, para ayudar a establecer la Asociación para la asistencia con medicamentos recetados, que ayuda a conectar a las personas sin seguro o con seguro insuficiente con programas que brindan medicamentos de bajo costo. medicamentos. “Billy estaba en mi programa hablando sobre su viaje con una forma de cáncer muy, muy, muy rara, y surgió de eso. La idea del programa había estado en el estante por un tiempo”, recuerda Williams, y agrega: “Sucedió durante una pausa comercial”.

La alianza de Williams con la industria fue una sorpresa. A raíz de su diagnóstico, Williams se había vuelto más franco sobre el estado de la salud y la medicina en el país. “Era bastante duro con la industria farmacéutica. Hice varios programas sobre cosas que pensé que estaban mal en el sistema”, dice. Sin embargo, su tele-tête-à-tête con Tauzin lo convenció de que podía efectuar cambios más rápidamente trabajando desde adentro.

“El proceso de obtener acceso a los medicamentos fue, y es, tan desalentador que muchas personas ni siquiera se molestaron en pedir ayuda”, continúa Williams. “La idea era eliminar los obstáculos administrativos y hacer las cosas más visibles y simples”.

Como parte del impulso de concientización del programa, pasó mucho tiempo viajando por todo el país con los peces gordos de la industria farmacéutica. Williams estima que desde la creación de la asociación ha ayudado a 11 a 12 millones de personas a recibir medicamentos gratis o casi gratis.

Junto con su condición de paciente, esta historia de trabajo con la industria farmacéutica lo convirtió en una opción natural para My MS Second Act, un programa lanzado en octubre pasado junto con Novartis, la Asociación de Esclerosis Múltiple de América y la organización sin fines de lucro The Moth. Sus objetivos principales son distinguir entre las diferentes formas de EM y animar a los pacientes a e incluso celebrar sus historias de tratamiento.

Dados esos objetivos, no sorprende que Williams haya prosperado como vocero. “Él sabe a través de su propio viaje de enfermedad la importancia de poseer su historia y ser el que la cuenta”, dice Leverne Marsh, vicepresidente de la franquicia de neurociencia de Novartis en EE. UU. "Era importante para nosotros encontrar un socio que creyera firmemente en la esencia de nuestra campaña: educar sobre el progreso de la EM y, lo que es más importante, capacitar a los pacientes para que sean más proactivos y noten los signos de progresión de la enfermedad".

Por su parte, Williams está entusiasmado con el potencial de la campaña para activar a personas que, hasta ahora, habían sufrido en silencio. “Nos convertimos en defensores, para nosotros mismos y como comunidad, al lo que hemos pasado”, dice. “Todos sufrimos de manera diferente. Quiero que esto provoque a otros, como, 'Oye, eso es algo con lo que también estoy lidiando'”.

La carrera de Williams no ha estado exenta de controversia, en particular un incidente de 2007 en el que supuestamente amenazó con "explotar" a un pasante de un periódico adolescente que hizo preguntas incisivas durante una aparición promocional de Partnership For Prescription Assistance. Al mismo tiempo, Williams sigue siendo uno de los mayores partidarios de los veteranos militares estadounidenses y ha presentado varios planes para la reforma del VA. Con el reciente lanzamiento de su línea Montel By Select de productos de CBD y THC, Williams ha recurrido a su consumo de cannabis para tratar los síntomas de la EM. Y en su misión actual como activista y defensor de la EM, parece haber encontrado un papel que aprovecha su empatía, entusiasmo y conocimiento de los medios a partes iguales.

“¿Cuál es la expresión? 'Hay tantos de nosotros que somos los más pequeños'”, dice. “Todos seremos juzgados en nuestros últimos días por lo que hemos hecho por el más pequeño de nosotros. En mi caso, eso no es solo para las personas con EM, sino para las personas que sufren cualquier problema”.

Williams no sale y lo dice, pero uno siente que le hubiera encantado aprovechar las oportunidades que brinda un programa como My MS Second Act luego de su diagnóstico largamente retrasado. “Trabajé muy duro para ocultar mis síntomas. No quería que la gente viera mi cojera. Me enfrenté a eso”, continúa. “Este programa nos brinda una manera honesta de nuestra comprensión de los desafíos . En lugar de ceder al narcisismo del día, puedes ser parte de una comunidad que busca ayudar a los demás”.

De la edición del 1 de febrero de 2020 de MM+M – Marketing y medios médicos

¿Cómo es Montel Williams Health ahora?

Actualmente presenta Military Makeover: Operation Career en Lifetime. Williams participa activamente en la MS Foundation sin fines de lucro, que fundó después de que le diagnosticaran esclerosis múltiple en 1999.

¿Montel sigue vivo 2021?

Montel Williams es 'bendecido de estar vivo' después de un accidente cerebrovascular hemorrágico cerebeloso que amenazó su vida. En junio, el representante de Montel Williams publicó un comunicado en Twitter que revelaba que el veterano presentador del programa de entrevistas estaba en el hospital, recuperándose por "mucha precaución" después de haber excedido en el gimnasio.

¿Los síntomas de la esclerosis múltiple son fatales?

La EM en sí rara vez es mortal, pero pueden surgir complicaciones de la EM grave, como infecciones del pecho o de la vejiga, o dificultades para tragar. La expectativa de vida promedio para las personas con EM es alrededor de 5 a 10 años más baja que el promedio, y esta brecha parece ser cada vez más pequeña.

¿Cuál es el síntoma inicial más común de la esclerosis múltiple?

Síntomas

  • Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades que generalmente ocurre en un lado del cuerpo a la vez, o en las piernas y el tronco.
  • Sensaciones de descarga eléctrica que ocurren con ciertos movimientos del cuello, especialmente al doblar el cuello hacia adelante (signo de Lhermitte)
  • Temblor, falta de coordinación o marcha inestable.

Video: montel williams illness