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Si tiene una enfermedad crónica, es posible que sepa lo que se siente ser un “paciente de tiempo completo”. Entre los síntomas físicos y emocionales, las citas médicas constantes y numerosas pruebas y procedimientos (sin mencionar el seguimiento de todo), estar crónicamente enfermo puede convertirse en un trabajo de tiempo completo en sí mismo. Es posible que necesite reducir las horas o dejar de trabajar por completo debido a las exigencias de su condición.

Aunque esto puede ser una necesidad para su salud, otras personas no siempre entienden por qué no está trabajando. Es posible que tengan conceptos erróneos de que eres "perezoso", "de vacaciones" o "¡muy afortunado!" pero como saben aquellos de ustedes con enfermedades crónicas, esto no podría estar más lejos de la verdad. Al escuchar lo que realmente es ser un paciente de tiempo completo en lugar de un empleado de tiempo completo, es de esperar que otros puedan comenzar a ser más comprensivos y menos críticos. Así que le pedimos a nuestra comunidad que nos cuente los secretos que la mayoría de la gente no sabe acerca de no trabajar debido a una enfermedad.

Esto es lo que nos dijo nuestra comunidad:

1. “Prefiero estar en el trabajo. La gente se sorprende cuando les digo eso, como si estuviera en unas vacaciones de lujo y no pueden entender por qué "elijo la realidad" en lugar de dichas vacaciones. No tienen idea de que estoy en casa porque físicamente es demasiado para mí estar en cualquier otro lugar. Así que sí, prefiero estar en el trabajo porque estar en el trabajo significa que estoy saludable de nuevo”.

2. “Disfrutar de los buenos días puede hacerte sentir muy culpable. Como si la energía y el raro momento de ser funcional deberían usarse para hacer algo 'productivo' en lugar de hacer algo divertido. Lógicamente, sé que un buen día no significa que tenga la capacidad de mantener un trabajo, pero mentalmente siento que no me he "ganado" el derecho a hacer las cosas divertidas".

3. “No es 'divertido' y no tengo 'una multitud de tiempo libre'. Todo mi tiempo lo paso estando enfermo mientras intento realizar las actividades diarias más básicas. Desearía tener el lujo de ser 'perezoso'”.

4. “'Trabajo' es un término cargado. El panorama general: trabajar fuera o dentro de la casa para usted o para otra persona, incluidas las tareas domésticas/de jardinería, etc. En mi caso, mi trabajo de tiempo completo es cuidar de mí misma y de mis necesidades médicas, además de las tareas domésticas de bajo perfil y las tareas ocasionales. jardinería de bajo perfil. Además, no tenemos 'tiempo libre', un 'descanso' o 'vacaciones' de nuestras enfermedades y citas posteriores”.

5. “Ojalá la gente supiera cuánto extraño mi trabajo. Me quedé mucho más tiempo del que debería y probablemente le hice más daño a mi cuerpo del que necesitaba, porque era una parte muy importante de mi vida. Perdí el 95 por ciento de mi vida social cuando me fui: estar soltero y en casa todo el día todos los días es increíblemente aislante, sin mencionar lo culpable que te sientes por no hacer tu parte. Todos los días espero poder volver a trabajar pronto; hay tantos episodios de 'Law and Order: SVU' que una persona puede ver".

6. “No fue una fiesta. Al contrario de lo que algunos pueden pensar, sobrevivir con tanto dolor fue realmente mucho trabajo, incluso si la recompensa no era monetaria. Alguien cometió el error de usar la palabra 'perezoso' y mi esposo se aseguró de explicarme exactamente qué tan mal estaba".

7. “La discapacidad es un trabajo de tiempo completo. Soy un paciente profesional. Lleno papeleo constantemente. Tengo que demostrar que mi enfermedad crónico degenerativa no ha mejorado repentinamente. Y mis ingresos son menos de la mitad de lo que ganaba, pero mis gastos son los mismos, más altos si se incluyen todos los copagos y gastos de atención médica. Y no, no puedo pasear a tu perro, cuidar a tu hijo, ir de compras. Algunos días apenas logro ducharme y, si por casualidad tengo un buen día, tengo mi propio perro, un montón de tareas domésticas y compras de comestibles como prioridades”.

8. “Creo que mucha gente me ve y porque me maquillo y me arreglo el cabello, no me veo discapacitado o enfermo. No me ven los días que no puedo levantarme de la cama. Los días que necesito ayuda para ducharme o vestirme. Trato de ser positivo incluso cuando tengo dolor. Tengo una enfermedad que me da vértigo y me dejó sordo de un oído, parcialmente sordo del otro. He tenido problemas de columna. La gente no me ve vomitando en un cesto de basura mientras estoy sentado en el inodoro… Supongo que les diría a los demás que muchas discapacidades están ocultas”.

9. “Confía en mí, me encantaría tener un trabajo regular. Me encantaría poder usar el título por el que estaré endeudado por el resto de mi vida. Me gustaría llegar al final y sentir que logré algo en lugar de vivir el día a día”.

10. “Usted puede tener una enfermedad debilitante y estar legítimamente discapacitado médicamente y aún así el gobierno le niega los beneficios por discapacidad. Puedes quedarte sin hogar debido a que tu discapacidad te impide trabajar y, a menudo, todavía te lo niegan (afortunadamente, no estoy sin hogar debido al apoyo de mi familia, pero la oficina de mi abogado trabaja en casos como este)”.

11. “Nadie se da cuenta de que un trabajo hace más por ti que solo pagar tus cuentas. Es parte de lo que te da autoestima. Cuando ya no puedes trabajar, es muy difícil verte a ti mismo como alguien que vale algo para la gente. Te sientes aislado porque todos están tan ocupados con sus vidas que no tienen tiempo de venir a verte. Pueden salir con otros amigos, pero tú no puedes hacer eso. Si sales, lo pagas más tarde. Es tan difícil mentalmente como físicamente”.

12. “Estoy completamente aburrido. Me encantaba trabajar y hasta que mi salud empeoró mucho, mi trabajo distraía mi mente la mayor parte del tiempo. No tener nada que hacer en todo el día ahora me vuelve absolutamente loco. Odio no hacer nada, pero mi cuerpo rara vez está preparado para otra cosa”.

13. “La culpa que siento todo el tiempo. Siento que no estoy contribuyendo financieramente a mi matrimonio y nuestra familia. Mi esposo me recuerda que preferiría tenerme cerca que hacer que trabaje mucho y termine en el hospital. Ni siquiera es como si terminara haciendo todas las tareas del hogar cuando estoy en casa todo el día. A veces hacer una cosa es un logro monumental. Y estar en casa todo el tiempo puede ser muy solitario. Si tuviera la energía y la resistencia física para salir y trabajar, la vida cotidiana sería más divertida”.

14. “El aislamiento de la interacción humana limitada es desgarrador. Me siento como un clinger de nivel experto cuando mi esposo llega a casa del trabajo o finalmente veo a un amigo. La desesperación es aplastante. Honestamente, trabajaría en telemercadeo solo para poder hablar con la gente si pudiera aumentar la energía constantemente. ¿Para complacer a la gente sin compañeros? Te despoja de tu identidad personal”.

15. “Cuando no puedo trabajar, no puedo simplemente decidir que puedo regresar. Tengo que esperar hasta que los síntomas desaparezcan lo suficiente como para permitirme realizar funciones básicas de trabajo. Ninguna cantidad de pensamiento positivo o apariencia de hacerlo mejor me hará funcional de una manera que sea beneficiosa para quienes me pagan. Estoy mejor ahora y todavía no puedo trabajar a tiempo completo o en un horario regular. Está fuera de mi control. No está bien y, sin embargo, tengo que aceptarlo. Tengo la suerte de tener un horario flexible y trabajar desde casa”.

¿La enfermedad crónica cuenta como una discapacidad?

Una discapacidad es una condición física o mental que limita los movimientos, los sentidos o las actividades de una persona. Las discapacidades pueden ser congénitas (como la fibrosis quística) o adquiridas (como el lupus). Una condición de salud crónica puede ser una discapacidad, pero no todas las discapacidades son problemas de salud crónicos.

¿Se puede trabajar con una enfermedad crónica?

Los empleados con enfermedades crónicas deben ser honestos consigo mismos acerca de sus capacidades laborales. Deben esforzarse por lograr un equilibrio entre el trabajo y la salud, y ser perspicaces acerca de cómo revelan su enfermedad en el trabajo. Los gerentes y empleados deben conocer los derechos otorgados a las personas con enfermedades crónicas.

¿Cómo se llama cuando no puedes trabajar por razones médicas?

La Ley de Ausencia Familiar y Médica (conocida como "FMLA") es una ley que puede protegerlo cuando falte al trabajo porque: No puede trabajar porque está enfermo; – Necesita cuidar a un niño nuevo; o – Necesita cuidar a un hijo, padre o cónyuge que está enfermo.

¿Qué pasa si ya no puedo hacer mi trabajo físicamente?

Si su médico está de acuerdo en que no puede mantener un trabajo de tiempo completo, debe ser elegible para la discapacidad del Seguro Social. Si no tiene una afección médica que lo califique para la aprobación inmediata de los beneficios por discapacidad (llamado 'listado'), deberá demostrar que no puede trabajar.

Video: chronic illness can’t work