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Han pasado 12 años desde que fui aprensivamente a la oficina de mi GI con mi mamá, temblando de miedo sobre qué pasaría si y preocupándome por el dolor de la inyección y cómo respondería mi cuerpo. Hace una docena de años tiré la precaución al viento y supe que necesitaba dar el salto. Confié en mi médico. No había otra opción. Sabía que necesitaba más para controlar mi enfermedad de Crohn. Me di cuenta de que mi calidad de vida dependía de ello. Mi vida presente y mi futuro merecían más.

Ojalá pudiera decirle a esa chica asustada de 24 años que un biológico le permitiría cumplir su sueño de trabajar a tiempo completo en televisión, que pasaría años entre hospitalizaciones, que conocería al amor de su vida, viajar fuera del país, y tener dos hijos sanos… todo mientras tomaba un biológico.

Esta semana, comparto mis 12 consejos para navegar por la vida en un biológico y lo que desearía haber sabido hace 12 años hoy.

  1. Necesitar medicación no es un fracaso. No todo el mundo tiene el lujo de poder “curar su intestino” únicamente con comida y eso está bien. No eres menos que porque necesitas estar en un biológico. No te estás rindiendo o tomando el camino más fácil.
  2. Los efectos secundarios son únicos para cada persona. El hecho de que una persona haya respondido maravillosamente a un producto biológico no significa que tú lo harás. Lo mismo ocurre con los efectos secundarios horribles. La experiencia de una persona no tiene nada que ver con la tuya. La EII es única en cada uno de nosotros. Mientras que algunas personas tienen una "resaca de Humira" y sienten dolor antes de la inyección, otras, como yo, no sufren ningún efecto secundario. No base su experiencia en nadie más que en la suya propia y recuerde considerar el beneficio frente al riesgo.
  3. Google no es tu amigo. Antes de comenzar con un producto biológico o cuando está en uno, no le sirve de nada buscar en Google y leer todas las listas de lavandería del día del juicio final de "qué pasaría si" e historias de terror. Si desea educarse y realmente aprender más, comuníquese con sus médicos y conéctese con otros pacientes con EII que entienden su realidad.
  4. La droga te falla; no le fallas a la droga. Una y otra vez, veo a los pacientes decir… “Reprobé Remicade. Le fallé a Stelara. Le fallé a Entyvio. Le fallé a Humira. No fallaste en nada. Este no es un juego de culpas y la forma en que su cuerpo responde a los productos biológicos está completamente fuera de sus manos. Si un medicamento no ayuda a limitar la inflamación y controlar la progresión de la enfermedad, falla y pasa al siguiente.
  5. Tener una rutina y ser obediente. La vida se vuelve agitada y tomar un biológico debe convertirse en parte de tu rutina. Es útil realizar un seguimiento en un calendario o configurar una alerta en su teléfono. Soy de la vieja escuela y escribo R o L en mi agenda… lo que significa "Pierna derecha" o "Pierna izquierda"… se sorprendería, no recordará en qué pierna se inyectó por última vez hace dos semanas. Me pongo las inyecciones de Humira los lunes desde 2008. Siempre me ha gustado ese día de la semana porque no interfiere con el fin de semana y lo quito de en medio. A nadie le gustan los lunes de todos modos. Los productos biológicos no son solo algo que se salta o se puede olvidar como un multivitamínico diario. Para que el medicamento funcione, debe cumplir y cumplir con el cronograma.
  6. Puede quedar embarazada y amamantar mientras toma un biológico. La pregunta más común que recibo de mujeres con EII es "¿puedo quedar embarazada con mi biológico?" y “¿puedo amamantar?” …la respuesta a ambas es un SÍ rotundo. Para traer un bebé a este mundo de manera segura, la salud de la madre debe ser lo primero. Debe ser un refugio seguro para su bebé y mantener su EII bien controlada. Al dejar de tomar su medicamento, se expone a un riesgo mucho mayor de reagudizarse durante el embarazo y después del parto. Tomé Humira hasta las 39 semanas con mi hijo y las 37 semanas con mi hija. Para obtener más información sobre productos biológicos y planificación familiar, consulte el Proyecto de paternidad con IBD y Mamás con IBD.
  7. Comuníquese abiertamente con su GI. Verifique los niveles mínimos de vez en cuando, especialmente cuando se sienta sintomático para ver si su nivel de medicamento es terapéutico, si es necesario aumentar su dosis o si ha acumulado anticuerpos y posiblemente necesite comenzar con un biológico diferente.
  8. Piense en su estilo de vida si tiene problemas para decidir qué producto biológico probar. Cuando comencé con Humira en 2008, solo había dos productos biológicos para la EII en el mercado: Remicade y Humira. En ese momento, era presentadora de noticias matutinas y no compartía mi enfermedad de Crohn con el público, por lo que elegir aplicar una inyección en la comodidad de mi hogar en lugar de estar en público recibiendo una infusión fue una obviedad. Ahora, como madre de dos hijos, estoy agradecida por esa elección. No se puede superar la comodidad de poder hacer una inyección de 10 segundos en su sofá. Tengo tantos amigos que pasan horas y horas recibiendo una infusión; tener el estrés de hacer cola para el cuidado de los niños y asignar tanto tiempo y recursos para obtener mi medicamento sería una lucha para mí. Por no hablar de la necesidad de ponerme una vía intravenosa… ¡Sé que no estoy solo cuando se trata de tener malas venas! Entiendo que debe elegir a qué responde mejor su cuerpo y qué recomienda su médico para el tratamiento… pero si la decisión recae sobre sus hombros, definitivamente elegiría la inyección en lugar de la infusión.

    Las inyecciones en el hogar hacen que la vida de las madres con enfermedades crónicas sea un poco más fácil.

  9. Considérese “afortunado” si está iniciando Humira ahora. Los primeros 10 años o más que estuve con Humira, la inyección fue muy dolorosa. Sé de personas que tuvieron que tomar medicamentos contra la ansiedad solo para sentirse cómodas al recibir la inyección. En 2018, se lanzó en los Estados Unidos la versión sin citrato (sin dolor). Haga clic aquí para ver mi experiencia emocional al aplicarme una inyección con la fórmula sin dolor por primera vez, mientras estaba embarazada. Esto ha cambiado las reglas del juego para todos en Humira, jóvenes y mayores. Lleva un tiempo acostumbrarse a autoinyectarse, pero es mucho más fácil ahora que no tiene que lidiar con ningún dolor. Anote esto como una gran victoria para la comunidad de pacientes, y si aún no ha hecho el cambio a Citrate-free, ¡asegúrese de hacerlo ahora!
  10. Ahogue a los Debbie Downers y a los detractores. Se encontrará con amigos y familiares que muy probablemente tengan buenas intenciones… pero que cuestionarán su decisión de tomar un biológico y le ofrecerán consejos inútiles y preocupantes o historias del amigo de su amigo que murió de linfoma o del padre de su novio que tuvo un mal reacción. Recuerdo que la gente me preguntaba sobre estar en Humira cuando comenzábamos nuestra familia. Ya estamos lo suficientemente preocupados, tener que lidiar con el ruido de fondo puede ser el dolor más grande de todos.
  11. Inspírate con las posibilidades. Todos nos apresuramos a esperar lo peor o luchamos por imaginar una vida que no implique contratiempos diarios. Piense en todo lo bueno que puede resultar de esto y en la calidad de vida que el medicamento puede brindarle. Sea paciente con su cuerpo. Sea paciente con la droga. Sé paciente contigo mismo en este viaje.
  12. Hágase exámenes preventivos. Manténgase al tanto de sus citas fuera de su gastroenterólogo. Consulte a su obstetra y ginecólogo y hágase una prueba de Papanicolaou anual. Visite a su dentista cada seis meses. Consulte a un dermatólogo y hágase un examen anual de cuerpo completo. Hable con su GI acerca de hacerse "laboratorios de seguridad" cada tres meses para vigilar de cerca sus resultados y asegurarse de que nada esté fuera de control. Consulte a un oftalmólogo anualmente, incluso si cree que tiene una visión perfecta. Los esteroides pueden causar cataratas y la EII puede causar inflamación alrededor del ojo. Si su hijo tiene EII, asegúrese de estar al tanto de las citas con el pediatra. Estar bien informado sobre todos los aspectos de su salud ayuda a protegerlo de ser víctima de efectos secundarios graves.

BONO: Recompénsate a ti mismo. Seamos sinceros. Ponerse una inyección o recibir una infusión no es la experiencia más agradable. Piensa en cómo puedes tratarte cuando termine. Consigue un poco de helado. Hazte una manicura. Ordene ese lindo conjunto de pijama en línea. Dios sabe que te lo has ganado. Si tiene problemas para autoinyectarse, mire la foto de un familiar o amigo que exuda fuerza y ??resiliencia, lo inspirarán a ser fuerte.

No estoy seguro de lo que traerán los próximos 12 años. ¿Humira seguirá siendo mi elección? ¿Habrá una opción de tratamiento diferente? Solo el tiempo lo dirá, pero por ahora, estoy increíblemente agradecida de haber podido seguir el mismo curso de tratamiento durante tanto tiempo y no planeo hacer nada para sacudir el barco. Mi deseo para ti es que encuentres un tratamiento que haga su magia y te muestre todo lo que eres capaz de hacer, a pesar de tu EII.

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Humira es parte de una clase de productos biológicos conocidos como bloqueadores de TNF. Estos medicamentos actúan suprimiendo el sistema inmunitario. Si bien estos medicamentos pueden ser efectivos para tratar los síntomas de varias enfermedades inflamatorias, también exponen a los usuarios a un mayor riesgo de infecciones y cánceres graves e incluso mortales.

¿Humira te afecta mentalmente?

¿Es la ansiedad un efecto secundario de Humira? No, la ansiedad no es un efecto secundario de Humira. Esto no se informó como un efecto secundario en los ensayos clínicos del medicamento. Pero Humira se usa para tratar algunas afecciones crónicas (a largo plazo), y tener una afección crónica se ha relacionado con la ansiedad.

¿Cuáles son los efectos secundarios graves de Humira?

HUMIRA puede causar efectos secundarios graves, que incluyen:

  • Infecciones graves.
  • Infección por hepatitis B en portadores del virus.
  • Reacciones alérgicas.
  • Problemas del sistema nervioso.
  • Problemas sanguíneos (disminución de las células sanguíneas que ayudan a combatir las infecciones o detener el sangrado).
  • Insuficiencia cardíaca (nueva o que empeora).

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Por qué no deberías tomar Humira

HUMIRA puede causar efectos secundarios graves, que incluyen: Infecciones graves. Estos incluyen tuberculosis e infecciones causadas por virus, hongos o bacterias. Los síntomas relacionados con la TB incluyen tos, febrícula, pérdida de peso o pérdida de grasa corporal y músculo.

Video: humira horror stories